Mi hijo perfecto. Día mundial del Síndrome de Down.


Hoy se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down y es por eso que invité a Fabiola Martínez de YoDown - La mamá de Luciano, a escribir este artículo para mi blog. Fabiola es Mexicana, mamá de Mateo y de Luciano y ella en su blog comparte información para otros padres con hijos con síndrome de Down, información sobre el desarrollo, tipos de terapias, artículos médicos, alimentación, etc.

Fabiola para mi es inspiración, tenacidad, nobleza, madurez, una mamá comprometida con la crianza de sus hijos y portavoz encargada de transmitir el mensaje a familias que necesitan escuchar su historia.

Los invito a seguirla en sus redes:

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Instagram: @yodown

Gracias Fabiola por compartir tu historia en mi blog. ¡Abrazos!

Gaby

Recuerdo que en una de esas pláticas en mi adolescencia con mi hermana le afirmaba que si un día llegaba a tener un hijo con Síndrome de Down decidiría un aborto; ella unos años mayor me dijo, no digas eso “los niños eligen a sus padres”. Años después conocí a quien ahora es mi esposo. Apenas pasábamos 6 meses de novios cuando ya planeábamos la boda. Un año después de casarnos nos enteramos que seríamos papás. Nuestro primer hijo era un varón a quien le dimos el nombre de Mateo; hoy, es un niño de 7 años de edad que a veces nos enseña a ver lo felices que podemos ser estando unidos bajo cualquier circunstancia. Cuando Mateo cumplía los 3 años planificamos la llegada de su hermano a quien le pondríamos de nombre Luciano. Fue en la semana 26 durante un ultrasonido estructural cuando por primera vez escuchamos “parece que su hijo tiene Síndrome de Down”. Nosotros una familia común y corriente estaba recibiendo aquel diagnostico inesperado. El Síndrome de Down no es un padecimiento ni una enfermedad, es una alteración genética ocasionada por la presencia de un cromosoma adicional en el par 21, en vez de los dos habituales. Un mar de incertidumbre, miedos, tristeza y frustración se hacían presentes. Era el hijo que había idealizado, quien complementaría nuestra familia, al que amamos desde el primer instante y a quién llamábamos ya por su nombre… y de pronto recordaba de nuevo esa platica con mi hermana.

Ahora 4 años después doy gracias a la vida por ponerme en este camino lleno de aprendizajes y retos. Gracias a mi hijo Luciano he aprendido a valorar los pequeños detalles de la vida, aquellos con la cotidianeidad se nos olvidan. En este camino hemos podido conocer a otras familias que se preparan y se informan, con quienes asistimos a congresos y con quienes sumamos esfuerzos para fomentar la inclusión de personas con discapacidad en la sociedad, escuela o trabajo.

Así es como llegué al grupo de Familias Extraordinarias, creado por 5 mamás que coincidían en las terapias de sus hijos, y grupo que hoy acobija y alberga a más de 500 familias en toda la República Mexicana. Esta red de apoyo ha servido para organizar platicas con profesionales, capacitar profesores, colegios, terapeutas y brindar apoyo emocional a nuevas familias, de padres para padres. El camino no ha sido fácil, es cierto pero no es por el hecho de la existencia de un cromosoma adicional. El Síndrome de Down tan solo es una característica biológica concreta, el contexto social es el que imposibilita y que hace que la discapacidad sea una realidad. Una vez que entendí, comprendí que la diferencia la haría nuestra actitud y el empeño que realicemos durante todo su crecimiento. Al final del día es el mismo esfuerzo y dedicación que haríamos por cualquier otro hijo. Lo que debes saber sobre el síndrome de down:

  • El síndrome de down ha cambiado a lo largo de las años, hoy existen programas desarrollados y diseñados para potencializar desde las primeras semanas el desarrollo de los niños, buscando su inserción escolar.

  • La discapacidad cognitiva de una persona con síndrome de Down va de leve a moderada y es dentro de las alteraciones cromosómicas la más noble.

  • Existen varias enfermedades alrededor del Síndrome de Down, gran numero de niños nacen con cardiopatías, hipotiroidismo, hipotonía muscular (músculos flácidos), entre otras que pueden o no existir y que con tratamientos médicos mejoran la calidad de vida.

  • El lenguaje es una de las áreas que requiere mayor esfuerzo, esto debido a la hipotonía muscular facial. Una persona con SD entiende perfectamente lo que le dicen, solo tienes que ser un poco más paciente en sus respuestas. Hoy utilizamos bases de lengua a señas para hacer más eficiente la comunicación, esto evita generar frustración.

  • La tasa de nacimientos anual es de 1 entre en cada 500 niños.

  • El mayor número de nacimientos son de mujeres menores de 35 años. Por lo que la edad no es un referente.

  • No hay grados de afectación. Existe una clasificación de tipos que va relacionada más a nivel genético el impacto en los cromosomas.

  • No todas las personas con SD tienen las mismas habilidades. Así como cualquier otra persona que cada uno tiene áreas de mayor oportunidad y otras de más empeño.

  • Una persona con SD tiene derecho a la educación , servicios y espacios laborales. Los prejuicios hacen daño y limitan las oportunidades de otras personas.

  • No son personas Down, no son personas retardadas. Simplemente debes referirte a la persona y luego a su característica.

Me siento orgullosa de la familia que tengo, Luciano es perfecto. Ese cromosoma adicional ha venido a traer grandes satisfacciones y nos ha brindado otros valores. Hoy apreciamos que las diferencias nos enriquecen y que cada uno de nosotros tenemos algo bueno que aportar dentro de nuestra comunidad.

Fabiola Martínez

YoDown

#mama #SíndromedeDown

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